Antalya’da ikamet eden Fatma-Mehmet Sebih Yavuz çiftinin kızları Asel’e, şimdi 2 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. Asel’in tedavisi için 17 ay evvel başlatılan kampanyada gerekli olan paranın yüzde 42’si toplanabildi.
Kampanyanın tamamlanıp yurt dışındaki gen tedavisine ulaşabilmesi ve ilacını alabilmesi için, Asel’in 4 ayı kaldı.
DHA’nın haberine nazaran; Fatma Yavuz, kızı Asel’in başka SMA’lı çocuklara nazaran daha güzel olduğunu belirterek şu tabirleri kullandı:
“Maalesef biz Asel’in bu âlâ durumunu değerlendiremedik. 2 aylıkken teşhis aldık ve şu an Asel 20 aylık. 17 aydır gayret ediyoruz ancak ne yazık ki Asel’in sesini gereğince duyuramadık.
“Gitgide tükeniyoruz”
Asel büyüdükçe bizim de endişelerimiz büyüyor. Büyüdükçe kas kayıpları artıyor. Tedavisini yalnızca ailesi olarak karşılayabileceğimiz bir meblağ değil. Gittikçe tükeniyoruz. Her yerden sesini duyurmaya çalışıyoruz ancak yetemiyoruz. SMA’nın bir tedavisi var ancak biz çocuğumuzu o tedaviye götüremiyoruz. İnanın bu canımızı çok acıtıyor.”
“Aldığım çiçekli ayakkabıları giydirmek isterdim”
Asel’in 6 aygıtla günlük bakımının yapıldığını anlatan Fatma Yavuz, “Dün Asel’in afoları geldi. Afoları Asel’in ayağında görünce çok ağladım. Ayakkabılıktaki ayakkabıları geldi aklıma. Çocuğumuza bir ayakkabı aldığınızda aslında ne kadar çok şanslıymışız. İstediği ayakkabıyı almak bile hoş bir nimetmiş. O aldığım çiçekli ayakkabıları giydirmek isterdim. Anne ben bu ayakkabıları giymek istiyorum demesini çok isterdim. Sokaklarda koşup oynamasını isterdim lakin maalesef kas kayıplarından ötürü Asel afoları giymek zorunda.” diye konuştu.
“Başucunu aygıtlar yerine oyuncaklarıyla doldurmak istiyoruz”
Fatma Yavuz, “Asel’in daha rahat nefes almasını istiyorum. Bunun için herkesten dayanak bekliyorum. Asel’e umut olun, bizi yalnız bırakmayın. Artık Asel’in sesini duyun. Tahminen ekranda Asel olağan bir çocuk üzere görünüyor ancak 6 aygıtla gün içinde uğraş ediyoruz. Asel’in başucunu aygıtlar yerine oyuncaklarıyla doldurmak istiyoruz. Lütfen Asel’imin elinden tutun.” sözlerini kullandı.
“Bu son şansımız”
SMA tedavisine erken periyotta ulaşmanın değerine vurgu yapan Fatma Yavuz, “2 yaşından evvel bu tedaviyi almak yüzde 95 tesir ediyor. Bizim de 2 yaş için yalnızca 4 ayımız kaldı. Birinci valilik müsaademiz bitti ve son valilik iznimizi aldık. Maalesef bu son bahtımız. Asel için vakit daralıyor. Kampanyanın yalnızca yüzde 42’sini toparlayabildik.” dedi.
Mehmet Sebih Yavuz (36) ise kızı Asel’in SMA kampanyasının uzun müddettir devam ettiğini belirterek, “Asel’in vakti kalmadı. Kampanyamız ilerlemiyor. Asel’in trakeostomi (gırtlakta nefes alma deliği) yok. 4 ay dolmadan Asel’i tedavi ettirmek istiyoruz. Bu uğraşta herkesten dayanak bekliyoruz.” diye konuştu.
